32,3113$% -0.04
34,7981€% 0.05
40,5704£% -0.01
2.407,96%-0,04
3.964,00%-0,22
15.833,00%-0,19
2.318,65%-0,21
10.166,07%-0,98
2048816฿%0.00863
Gaziantep’te Ökkeş ve Ayşegül Tazeoğlu’nun çiftinin 5 çocuğundan en küçüğü olan Tuğçe Ebrar’a altı aylıkken Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 Teşhisi konuldu. Sürekli kas kaybına uğrayan ve cihazlar yardımıyla hayata tutunmaya çalışan Ebrar’ın ailesi kızlarının iyileşmesi için Amerika’da SMA hastalarına uygulanan gen tedavisinden faydalanmaya karar verdi. Ancak tedavi için gerekli olan 23 milyon Türk Lirası’nı karşılaması imkansız olan aile bir bağış kampanyası başlattı. Bağış kampanyasında küçük Ebrar’ın sesini duyuramadıklarını söyleyen aile 19 aylık olan çocuklarının 5 aya kadar gen tedavisine başlanmazsa hayata tutunamayacağını söyledi. Yardımseverlerden kampanyaya destek bekleyen Tazeoğlu ailesinin tek umudu kısa süre içine toplanan bağışlarla Ebrar’ı tedavi ettirmek.
Her geçen ölüme bir adım daha yaklaşan Ebrar’ın yüzündeki gülümsemenin gitmemesi için yardımseverlerden destek beklediklerini söyleyen kız kardeş Fatmanur Tazeoğlu, Ebrar doğduğunda biraz hareketsiz bir bebekti . Üç aylıkken hastaneye götürdük bütün kontrollerden geçti ve kas enzimleri yüksek çıktığı için genetik tanı merkezine tahlil verdik. Altı aylıkken SMA hastası olduğunu öğrendik. Ebrar için kampanya başlatmaya ihtiyacımız olduğunu öğrendik çünkü yurt dışından Zolgensma isimli bir ilacı alması gerekiyormuş. Kampanyada zorluklar yaşadık bir türlü Ebrar’ın sesini duyuramadık onun sesini duyurabilmek için destek bekliyoruz. Ebrar 19 aylık ve bu tedaviyi 2 yaşına kadar almadı gerekiyor. ABD Boston’da alacak bu tedaviyi 23 milyon gibi bir paraya ihtiyacımız var. Ebrar her gün bir gün kas kaybına uğruyor. Boğazında solunum cihazlarıyla nefes alabiliyor. Mamanın sütün, suyun tadını bile bilmiyor. Ebrar’ın 4 kez kalbi durdu, kovid atlattı ve hayata çok sıkı tututan bir bir bebek. Lütfen görüp geçmeyelim Ebrar için maddi ve manevi desteklerinizi bekliyoruz. Ebrar’ın çıkmayan sesine ses olalım. Devlet bu hastalık için bir ilaç veriyor ama 4 dozdan sonra Ebrar bu kriterlere uymadığı için alamadı. Ebrar’ın bu ilacı alması için 4 saat solunum cihazından ayrı kalması gerekiyordu be ilacı alması için. Bu ilaç kesinlikle tedavi değil ama kasların erimemesini önlüyor. Ebrar’da yoğun bakımda kaldığı için fizik tedavi alamadı. Dört tozdan sonra devlet tarafından verilen ilaç da kesildi. Ebrar gözleri yarı açık uyuyor göz kaslarına kadar kaybediyor. Onun yüzündeki gülümsemenin gitmesini istemiyoruz” şeklinde konuştu.
SMA hastalığı tedavisinin Türkiye’de de başlaması gerektiğini belirten Fatmanur Tazeoğlu, “ Tedavinin bir an önce Türkiye’ye gelmesini istiyoruz çünkü tek benim kardeşim değil bu zorluklardan inanın ki aile olarak çok iyi anlayabiliyoruz. O çocuğun her kası eridiğinde aldığınız nefesten bile utanıyorsunuz biz büyükler olarak rahat nefes alabiliyorken bu çocuklar makinelerden bir dakika bile ayrılamıyorlar. Elektrikler gittiğinde bir jeneratör bozulsa ne olur. İçimizde her zaman bir korku var. Bir deprem, yangın olsa Ebrar’ın makinelerini mi götürelim Ebrar’ı mı götürelim ? Ne yapalım lütfen artık bu çocuklara sahip çıkın. Göz göre göre ölüme terk etmeyin” diye konuştu.
‘Ebrar’ı kendi evladınız yerine koyun ve ona bağışta bulunun’ diyerek göz yaşı döken anne Ayşegül Tazeoğlu, “ Ebrar benim beşinci çocuğum hamdolsun 4 çocuğum sağlıklı. Ebrar sürpriz bebekti bizim için ama SMA hastası olarak doğdu. Empati kurun Ebrar sizin de bebeğiniz olabilirdi. Sizler de bu durumlara düşebilirdiniz. Ne olursunuz Ebrar’ı kendi evladınız yerine koyun ve ona bağışta bulunun. Ebrar sesine kulak verin ve herkesin duymasını sağlayın çünkü Ebrar’ın gerçekten sizlere ihtiyacı var. Ebrar’ın yardım çığlığını sosyal medyada paylaşıp sesini duyurabilirsiniz. Devlet büyüklerimize sesleniyoruz ne olursunuz bu ilaç Türkiye’ye gelsin bu çocuklar artık ölmesin. SMA değil SMA’lı bebekler kazansın. Lütfen görüp görmezden gelmeyin” dedi.
GAÜN’DE, ÖĞRENCİ BURSLARI 2 YILDIR ÖDENMİYOR
NÖROLOJİ UZMANI DR. ALNIAÇIK ANKA’DA
SANKO OKULLARI TÜRKİYE DERECELERİNE BİR YENİSİNİ EKLEDİ
GSO HEYETİNDEN BELEDİYE BAŞKANLARINA HAYIRLI OLSUN ZİYARETLERİ
TİM VE AKBANK İŞ BİRLİĞİ İLE İHRACATÇILARA YÖNELİK EĞİTİM DÜZENLEDİ
GAZİANTEP’TE KORKUNÇ KAZA! 8 ÖLÜ, 11 YARALI
ŞEHİTKAMİL BELEDİYESPOR, KALESPOR’U 3-1 YENEREK BAL’A YÜKSELDİ
ALTUNKAYA RESİM YARIŞMASI ÖDÜLLERİ SAHİPLERİNİ BULDU
MERİÇ’TEN KONTROLSÜZ GÖÇE KARŞI KANUN TEKLİFİ
4 MAYIS DÜNYA ANKİLOZAN SPONDİLİT GÜNÜ
KUŞLARIN ŞARKISINDA RENKLER TEMALI RESİM SERGİSİ
Veri politikasındaki amaçlarla sınırlı ve mevzuata uygun şekilde çerez konumlandırmaktayız. Detaylar için veri politikamızı inceleyebilirsiniz.